目的 了解罕见骨骼疾病患者及家属获取罕见病相关健康信息的现状及需求.方法 借助问卷星自拟调查问卷,通过罕见骨骼疾病公益组织开展线上调查.收集信息包括罕见病相关健康信息的获取途径与需求建议.结果 共收集有效问卷199份,涉及10种罕见骨骼疾病.76.38％的问卷由患者家属填写,有84.92％的患者或家属选择网络平台(手机、电脑等)获取健康信息,其中搜索引擎(66.86％)和微信公众号(63.31％)使用最为频繁.有85.05％的患者或家属关注了1～3个罕见病公众号,最受关注的罕见病公众号健康信息前三位分别是诊疗知识(91.59％)、相关政策(83.18％)和公益活动(73.83％),而患者最希望增加的信息内容前三位则是相关政策(82.24％)、诊疗知识(75.70％)和前沿资讯(74.77％).结论 目前罕见骨骼疾病患者及家属主要通过网络平台获取健康信息,需求集中在政策、诊疗知识及前沿资讯上,未来需加大对这三方面的关注.
作者：刘立立；贺冰洁；陈暐烨；孙月；单为如；张志军；王胜锋；詹思延
来源：中华疾病控制杂志 2020 年 24卷 10期
