目的 探究年轻系统性红斑狼疮(SLE)患者对于疾病的切身感受及其在患病期间经历的情感体验与心理转变,了解影响疾病体验的相关因素.方法 采用质性研究中的现象学研究法,通过目的抽样选取12例年轻女性SLE患者,采用半结构式深度访谈法进行资料收集,使用Colaizzi分析法分析、提炼所得资料.结果 归纳得出3个主题:患病后的情绪体验;疾病带来的限制;疾病造成的病耻感.结论 年轻SLE患者的患病体验呈动态变化,医护人员应加强关注,准确评估,提供针对性干预措施,构建延续性照护体系,营造宽容的支持环境,全方面提高患者生命质量.
作者：陈颖丹；奚慧琴；伍倩云；蒋君唯；袁晓玲
来源：中国实用护理杂志 2018 年 34卷 8期
