目的 了解滑膜炎、痤疮、脓疱病、骨肥厚和骨髓炎(synovitis,acne,pustulosis,hyperostosis osteomyelitis,SAPHO综合征)的临床表现和治疗现状,探讨目前可行的治疗方案.方法 于2015年3月进行问卷调查和电话随访138例就诊于北京协和医院确诊为SAPHO的患者,分析其临床表现,了解其骨痛的控制情况及既往的治疗情况,并对治疗药物的满意度进行调查.结果 发放138份问卷,回收119份有效问卷.既往药物的使用率由高至低分别为:中草药、非甾体抗炎药、白芍总苷胶囊、改变病情抗风湿药、糖皮质激素、抗生素(非米诺环素)、口服双膦酸盐、米诺环素、抗肿瘤坏死因子-α拮抗剂、复方甘草酸苷,其使用率分别为89.9％、77.3％、67.2％、61.3％、55.5％、48.7％、35.3％、33.6％、26.1％、22.0％.治疗后57.1％的患者骨痛控制满意.药物满意度评分由高到低依次为:非甾体抗炎药为,糖皮质激素,中草药,抗肿瘤坏死因子-α拮抗剂,改变病情抗风湿药,米诺环素、抗生素(非米诺环素),白芍总苷胶囊,复方甘草酸苷,口服双膦酸盐;其满意度分别为84.8％、77.3％、72.9％、67.7％、47.9％、47.5％、46.6％、45.0％、34.6％、26.2％.结论 目前SAPHO综合征的患者骨痛的控制并不满意,只有57.1％的患者疼痛可以得到控制;所有药物中非甾体抗炎药、糖
作者：李忱；刘晋河；郝伟欣；张文；董振华
来源：医学研究杂志 2016 年 45卷 8期
