血友病是由于机体缺乏因子Ⅷ(FⅧ)或因子Ⅸ(FⅨ)性染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病.应用凝血因子替代治疗后,血友病患者的病情及社会功能有了明显改善.目前血友病患者生活质量(QoL)在研究中备受关注.世界卫生组织定义生活质量不仅包括个人幸福感,还包括对身体功能、情感、精神、社会行为和生活方面的满意度.在此总结分析了六个血友病生活质量特异性测评工具.目前这些工具在临床应用上显示了良好的性能,但仍有待进一步完成问卷心理测试特征和跨文化背景的有效性研究.
作者:雒建雷
来源:医学综述 2012 年 18卷 14期