目的 了解中医药治疗系统性硬化症(SSc)的现状,探索扩大中医药治疗SSc的影响方式.方法 采用嵌套式顺序设计的混合方法进行研究,于2020年10-11月采用质性研究的现象学研究法对3名专科医生、8名患者及4名患者家属进行半结构式访谈.选取上海中医药大学附属上海市中西医结合医院风湿病科住院及门诊、成都紫贝壳公益服务中心的SSc患者,采用自设问卷进行调查.结果 共发放问卷286份,回收有效问卷273份,有效问卷回收率95.45％.273例SSc患者的总中医药使用率为90.11％,总认可改善率为61.90％.接受中医药治疗的患者中,63.13％采用了2种及以上疗法.中医药治疗SSc现状主要有2个主题:中医药治疗SSc的发展状况较好,逐步得到患者认可;中医药治疗SSc仍需进一步推广,面临诸多挑战.主题1包括3个亚主题:临床疗效较好、诊疗方案个性化、不良反应较小;主题2包括3个亚主题:共享信息平台不完善、医疗资源分配不均、诊疗方案存在一定不足.结论 中医药治疗SSc临床疗效较好,具有独特优势,但规范性有待提高,患者知晓度也较低.建议通过建立健全信息共享平台、加强社会各界对以SSc等疾病为代表的罕见病的认知、改善中医药诊疗方案,扩大中医药干预SSc的影响力.
作者：唐云哲；陈立铭；孔琪；姚菁怡；戴宗昊；王逸然；张嘉倩
来源：中国中医药信息杂志 2023 年 30卷 2期
