目的 调查中国A型血友病4～18岁患儿家庭治疗和护理状况。方法 2006年、2010年两次对血友病家庭治疗和护理状况进行调查。结果 A型血友病患儿诊断年龄和治疗年龄晚于首次出血年龄;凝血因子用量不足;血友病性骨关节病患病率高;开展了家庭治疗的血友病患儿从55例上升到119例,血友病患儿及家庭对发病原因、遗传规律、出血严重程度的评估和正确服用止痛药物认知率分别从80.8％、78.5％、37.4％和48.4％上升到94.7％、94.1％、52.7％和85.5％;在开展家庭康复训练、保持治疗记录完整两方面没有明显改善。结论 A型血友病患儿诊断治疗延迟,凝血因子用量不足,骨关节病发病率高,家庭护理水平仍然有待于进一步提高。
作者：钟小红
来源：中华护理杂志 2011 年 46卷 7期
