目的 调查炎症性肠病患者获取疾病信息的方式和对疾病信息的需求.方法 通过自行设计的问卷对2013年5月1日至2016年3月31日在浙江大学医学院附属第二医院炎症性肠病专科门诊初次就诊的376例炎症性肠病患者进行问卷调查,问卷内容包括炎症性肠病患者的一般资料、就医情况及上网情况.结果 收回有效问卷359份,有效回收率95.5％(359/376).男性226例,女性133例,平均年龄41.8岁,最小14岁,最大88岁.克罗恩病患者占55.4％(199/359),溃疡性结肠炎占44.6％(160/359).炎症性肠病患者获得疾病相关信息的主要方式是医生口头告知(77.7％,279/359)和上网查找(59.3％,213/359).患者上网查找的主要信息为炎症性肠病的预后(97.2％,207/213)、药物治疗(76.1％,162/213)、病因(58.2％,124/213)及营养治疗(51.6％,110/213).96.6％(347/359)的患者希望通过与专科医生保持联系,89.0％(319/359)的患者希望通过以参加俱乐部的形式获取更多疾病相关信息.结论 炎症性肠病患者对疾病相关信息的需求非常强烈,获取信息的来源主要为医务人员和网络,患者最关注的是疾病预后和药物治疗.
作者：林赛争；陈焰；曹群奋
来源：中华全科医师杂志 2018 年 17卷 8期
