目的:建立IgA肾病（IgA nephropathy，IgAN）标准数据集是实现IgAN临床信息结构化和标准化的前提，将有利于不同医疗机构间临床信息的整合利用。为此，上海IgAN专家协作组编写了这部《IgA肾病标准数据集》。方法:参考国内信息标准，结合相关领域内的指南、数据规范及专家共识，以电子病史档案为基础，将患者身份标识号作为系统主键进行信息收集。通过对数据集中各个数据元进行规范，确保管理系统在数据与信息交换、数据协同与共享上的标准化，并制定相应的质量控制体系。结果:本标准数据集共包括607个数据元，8个模块，分为患者信息、病史信息、体格检查、实验室检查、辅助检查、肾脏病理、药物治疗、随访。各模块又由子模块名称、数据元名称、英文名称、定义、值域、参考标准等组成。同时，质量控制体系被制定，从完整性、规范性、准确性、及时性及安全性等多维度对数据质量进行评估，确保数据的高质量与安全。结论:本研究建立了IgAN标准数据集，将有助于国内IgAN临床信息的结构化和标准化。
作者：谢静远；欧阳彦；陈靖；丁峰；顾乐怡；朱立峰；冯东雷；宋艳艳；俞章盛；任红；陈楠
来源：中华肾脏病杂志 2022 年 38卷 6期
