随着系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)生存率的提高,SEE患儿的健康相关生活质量(health-related quality of life,HRQoL)也越来越被人们所重视.针对HRQoL的评估中,对SLE患儿而言,特别重要的方面包括疲劳、疼痛、学习能力、自理能力、社会及家庭生活、获得性依赖等.已有研究表明,健康调查简表(the MOS 36-item short from health survey,SF-36)是评估SLE患者HRQoL最可靠且通用的工具.通过SF-36的评估,SEE患者的HRQoL明显低于普通人群.为改善和提高SLE患儿的HRQoL,可实施的干预措施包括心理辅导与治疗,如电话随访辅导、SLE自助课程和心理治疗等;也包括生物制剂、霉酚酸酯、低胆固醇饮食等治疗方法,但更多的有效干预手段仍需要进一步研究.
作者：宋红梅；李冀
来源：中华实用儿科临床杂志 2016 年 31卷 21期
