目的 了解福建省青少年血友病患者生存质量现况.方法 选取2018年1—7月福建省福州市血液中心和厦门市"血友病之家"登记在册的5～18岁血友病患儿63例,采用"青少年血友病患者一般情况调查问卷"和"加拿大血友病儿童生活质量评估工具"(CHO-KLAT)中文版进行调查.结果 福建省血友病患儿CHO-KLAT问卷总分49.41分,低于国外血友病患儿问卷总分分值,44.44％的血友病患儿治疗费用占家庭年总收入10％ ～50％,73.02％的血友病患儿或家属觉得治疗最困难的地方在于经济问题,仅53.97％的血友病患儿在首次出血时即立即就诊.87.30％的血友病患儿延误过治疗.结论 福建省血友病患儿健康相关生存质量低,家庭经济负担大,治疗情况差.福建省政府及相关部门应着手开展血友病综合关怀工作模式,建立紧密的医患合作关系,为血友病患儿提供更多的医疗资源,制定相关措施或政策关注血友病群体,给予他们更多社会支持与经济帮助,提高福建省血友病患儿健康水平和生存质量.
作者：王玉芳；陈春蓉；艾凤青；林燕芳
来源：护理实践与研究 2020 年 17卷 19期
