目的 分析关节功能状态对血友病患儿生存质量的影响,探究改善患儿生存质量的方法 .方法选取本院2013年5月至2018年5月收治的94例血友病患儿为研究对象,使用中文版血友病关节健康评估表2.1(haemophilia joint health score 2.1,HJHS 2.1)评估其关节功能状态,使用中文版儿童生活质量测定量表4.0版(pediatric quality of life inventory version 4.0,PedsQL 4.0)、血友病功能独立性评分(functional independence score in haemophilia,FISH)评估其生存质量.采用Pearson相关性分析探讨血友病患儿HJHS 2.1评分与PedsQL 4.0评分、FISH的相关性,分析关节功能状态对患儿生存质量的影响.结果 94例患儿平均HJHS 2.1评分为(19.55±2.30)分,平均PedsQL 4.0评分为(1.82±0.63)分,平均FISH为(25.26±5.17)分.Pearson相关性分析示,PedsQL 4.0评分总分及各功能项评分与HJHS 2.1评分总分及各项目评分均呈正相关(P均<0.05),FISH总分与HJHS 2.1评分总分及各项目评分均呈负相关(P均<0.05).结论 血友病患儿关节功能状态普遍较差,随着患儿关节功能的恶化,其生活质量、日常生活活动能力明显下降,是影响患儿生存质量的重要原因,应考虑早期干预.
作者：傅彩红；徐新；鲍莹
来源：中国医学前沿杂志（电子版） 2018 年 10卷 12期
