目的:调查脑瘫患儿主要照顾者的疾病获益感情况，以期为脑瘫患儿的临床诊治及护理提供参考。方法:采用质性研究中的现象学研究方法，于2020年10月—2021年2月采用目的抽样法，选取温州医科大学附属第二医院/育英儿童医院儿童康复科门诊及住院病房的12名脑瘫患儿主要照顾者进行半结构式访谈，了解患儿确诊脑瘫时主要照顾者的感受、照顾过程中的心路历程、采取了哪些应对方式等。采用Colaizzi 7步内容分析法对收集的文字资料进行分析。结果:脑瘫患儿主要照顾者疾病获益感主要体现在自我成长（养成健康的行为方式；学会面对并接受现实；情绪调节能力增强）、对未来生活的正面展望（珍惜当下且重新规划生活；以积极的角度看待事物；增强信念，重拾希望）、人际关系改善（夫妻关系更亲密；家庭成员关系更和谐；感受到医护人员的关爱；来自同伴的支持和理解）和多元化社会支持（社会公益项目提供众筹平台；政府补助）4个方面。结论:脑瘫患儿主要照顾者疾病获益感主要表现为自我成长、生活态度的改变、人际关系的改善以及社会支持4个方面，医护人员可从以上4个方面进行脑瘫患儿主要照顾者的心理干预，缓解其负面情绪，提高其心理调适能力，以增强其疾病获益感。
作者：厉学敏；李霞；王陈军；张莉莉；叶瑶瑶
来源：中华现代护理杂志 2022 年 28卷 1期
