罕见病患者的道德、法律、经济与文化权利都无法得到应有保障.这与传统道德以亲疏远近来决定责任的承担顺序有关.在这种道德模式下,各个责任主体对罕见病患者的有效支持不足.罗伯特·E·古丁的弱势原理提供了一个全新审视伦理责任的维度,指出责任源于弱势,责任效力与责任对象依赖责任主体的程度密切相关.从不同维度看,罕见病患者都属于弱势群体,因而可运用此原理,将其权利保障的责任分配于不同责任主体,并以责任效力的高低顺序,重构以政府、医护方、企业、社会组织、媒体与大众、家庭对罕见病患者的伦理责任体系.
作者：杨婕娱
来源：医学与哲学 2022 年 43卷 4期
