目的 先天性心脏病(CHD)是一种在全球范围内高发的慢性疾病,通常在出生时或出生前确诊.由于诊断以及早期药物和手术治疗的条件较好,患者的生存率达到90％,并且生存时间不断延长,面临着生活中的各种挑战.该研究探讨了不同人口统计学、临床和心理社会变量对CHD青少年和年轻成人患者的生活质量(QOL)感知、心理社会适应和精神障碍患病率的影响,评估CHD青少年和年轻成人患者的生活质量、心理社会适应和精神障碍发病率,确定哪些变量(人口统计学、临床和心理社会变量)对缓解压力、促进恢复起到积极作用,哪些变量起到不良作用.方法 该研究入组了150名CHD患者(男87例,女63例),年龄12～26岁(平均年龄:17.45± 3.373岁).对参与者进行了关于社会支持、家庭教育方式、自我形象、人口统计信息和生理限制等方面的访谈.他们对标准化精神病学访谈(SADS-L)中的问题进行了回答,并填写了自我报告问卷,以进行生活质量(WHOQOL-BREF)和心理社会适应(YSR/ASR)的评估.结果 所有参与者精神障碍的终身患病率为18.7％(女性25.4％,男性13.8％).57.1％的参与者有过留级(平均1.53±0.804年).与整体葡萄牙人相比,CHD患者的生活质量感知在社会关系、环境、身体和总体方面较好.而女性、学习成绩差、较少的社会支持、复杂性CHD、紫绀型CHD、

作者：Maria Em(i)lia Guimar(a)es Areias；Catarina I.Pinto；Patr(i)cia F.Vieira；Flávio Teixeira；Rosália Coelho；Isabela Freitas；Samantha Matos；Marta Castro；Sofia Sarmento

来源：中国当代儿科杂志 2013 年 15卷 10期