目的 分析综合关怀干预对我国血友病患者生存状况的影响.方法 借鉴世界血友病联盟的血友病管理经验,结合我国国情,对血友病患者实施综合关怀.在综合关怀干预前后(2004年及2016年)两次对北京市常住血友病患者生存状况进行问卷调查,2004年首次调查作为干预前基线数据,将基线数据与截至2016年接受血友病综合关怀2年或以上患者的调查结果进行比较分析.结果 干预前调查患者109例,干预后调查患者136例.综合关怀干预中血友病患者开展预防治疗39例(28.7％),家庭治疗70例(51.5％);在治疗及时性上较基线数据显著提高(P＜0.01),干预后患者年平均每月出血次数得到显著控制(P＜0.01).关节功能障碍影响行走显著下降(P＜0.01).结论 综合关怀干预后,逐步开展血友病的预防治疗和家庭治疗,血友病患者出血控制较好,治疗更及时,患者的行走能力提升.
作者：李魁星；余旻虹；赵艳伟；周寅；肖娟；赵永强
来源：中华护理杂志 2017 年 52卷 9期
