目的 了解新医改下我国建立的促进罕见病药品可及性的政策体系及其实施效果.方法 总结我国促进罕见病药品可及性的激励政策体系,采用世界卫生组织发布的药品可获得性和可负担性的评价指标,分析现行的政策...
来源:《医药导报》 2022 年 41卷 12期
本研究梳理了国家层面和地方层面有关罕见病保障工作的概况,发现我国在罕见病定义与目录、战略规划、组织管理、药品保障和科学研究方面已有所推进,青岛、上海、浙江等地也在积极探索罕见病的医疗保障等措...
来源:《卫生软科学》 2018 年 32卷 7期
罕见病具有种类多、发病率低、诊治困难等特点,近年来备受国家重视.常规实验室检测项目往往不能满足罕见病的诊断需求,液相色谱串联质谱(liquid chromatography-tandem mass spectrometry,LC-MS/MS)技术以...
来源:《协和医学杂志》 2021 年 12卷 4期
罕见病多为慢性、严重性疾病,可累及全身多脏器,普遍缺乏有效治疗药物.罕见病的基础研究与孤儿药的药物研发问题已得到全球的广泛关注.2018年,中国《第一批罕见病目录》正式发布,共有121种疾病被收录其中...
来源:《国际药学研究杂志》 2019 年 46卷 9期
内分泌代谢系统包括内分泌腺体和内分泌组织,通过分泌激素调节人体机能.内分泌罕见病发病隐匿,临床表现与常见病有重叠,其中不少疾病属于遗传病,诊断依赖基因检测,常规治疗效果欠佳.根据2018年我国发布的...
来源:《临床荟萃》 2019 年 34卷 3期
罕见病保障是我国社会关注的热点话题.近年来,随着医疗保障体系的不断完善,罕见病保障能力得到提升,医保目录已纳入多种罕见病用药,但在立法、制度建设等方面仍存在不足,患者治疗负担较重.哥伦比亚通过立...
来源:《中国卫生经济》 2023 年 42卷 6期
目的:厘清我国普惠型商业医疗保险对罕见病用药保障的现状与发展趋势.方法:系统收集2021—2022年全国各省份实施的普惠型商保方案及其特定药品目录,进行定性描述与定量分析.结果:2021—2022年,保障罕见病...
来源:《中国卫生经济》 2023 年 42卷 9期
目的 分析某妇产儿童专科医院 2016-2020 年儿童罕见病住院患者的疾病特征与费用构成,为儿童罕见病防治、减轻患者费用负担提供参考.方法 采用文献分析了解目前关于罕见病研究的前沿动态.运用描述性分析深...
来源:《中国卫生统计》 2023 年 40卷 4期
随着我国全民医疗保障体系的基本建立,保障罕见病患者这一弱势群体的医疗权利已成为一项重大课题,而医疗保险正是医疗保障制度的主要实现形式.本文主要分析了我国目前罕见病医疗保险所存在的问题及其所产...
来源:《中国医药导刊》 2017 年 19卷 8期
目的:分析上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金保障罕见病患者情况.方法:基于2019—2020学年第一学期数据,根据国家《第一批罕见病目录》筛选罕见病患者,开展相关描述性统计分析.结果:该学期共保障了...
来源:《中国卫生经济》 2021 年 40卷 10期