2018、2019年我国分别颁布了《第一批罕见病目录》《罕见病诊疗指南(2019年版)》,足见我国对罕见病的诊疗和保障工作的重视.自身免疫性垂体炎(AH)属于罕见病,其可导致垂体功能障碍,如不及时救治可危及患者...
来源:《中国全科医学》 2020 年 23卷 36期
目的:评估我国罕见病药品价格水平及可负担性情况,提出改善罕见病治疗药品可负担性的政策建议,以期为政府主管部门的相关决策提供依据.方法:基于《第一批罕见病目录》和《罕见病诊疗指南(2019年版)》选择...
来源:《中国药房》 2021 年 32卷 8期
目的 评价国内已上市且有明确适应证的罕见病用药的可负担性,比较不同罕见疾病、城乡不同水平的可负担性差异,为完善我国罕见病用药保障提供参考.方法 基于中国罕见病信息网和《罕见病诊疗指南(2019年版)...
来源:《中国药业》 2021 年 30卷 1期
1例42岁男性患者主因"发作性意识丧失6年余"以癫痫入院,诊断为结节性硬化症相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤.患者既往服用丙戊酸钠0.4 g q8h,卡马西平0.2 g q12h抗癫痫效果不佳.临床综合考虑暂不进行手术...
来源:《中国药师》 2022 年 25卷 4期