罕见病医疗保障工作日益受到社会各界的关注.本研究通过文献综述、专家访谈、试点政策总结等研究方法,对中国罕见病多元保障体系的建设进行了深入分析.研究认为,以国家基本医疗保险为基石建立多元保障体系是完善中国罕见病医疗保障的重要途径,对于暂不能纳入国家医疗保险的罕见病医疗医药产品则应建立罕见病专项保障机制予以保障,同时结合救助和慈善机制对经济状况较差的罕见病患者进行兜底纾困.通过建立多元化保障机制,以期完善中国罕见病的医疗保障体系.
作者：陶立波；王芳旭；贾方红；杨玉琳；郑佳音；张抒扬
来源：罕见病研究 2023 年 2卷 1期
