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罕见病患者作为社会弱势群体,在我国现有的医疗保障体系未能给予完善的医疗保障时,其不仅面临身体和精神的双重折磨,在治疗的过程当中还要承受巨大的经济压力.这其中涉及诸多伦理学问题,因此从伦理学角度出发,探讨罕见病患者诊疗难、临床试验中患者知情权和隐私权未得到重视、医疗资源分配不公平等医疗保障权益难以得到维护的相关问题,以期从制定公共卫生政策的相关部门以及掌握医疗资源的医疗机构入手,多方发力提出完善罕见病患者医疗保障体系的建议.
作者:孙宇航;王萍
来源:中国医学伦理学 2019 年 32卷 9期
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