近年来,罕见病引起了社会的广泛关注.文章通过对目前国内外罕见病的疾病负担研究进展及医疗保障政策进行梳理,为我国未来罕见病治疗和保障政策研究提供参考依据.罕见病患者总量十分庞大,由于治疗费用昂贵,给患者家庭及社会带来沉重的疾病负担.然而我国尚未建立完备的罕见病医疗保障体系,建议通过明确官方罕见病定义、建立多方筹资体系、提高罕用药物和辅助用品的可及性、缩小罕见病医疗保障城乡差异等方面,建立和完善罕见病医疗保障体系,提高疾病可负担性,推动健康中国建设.
作者：赵艺皓；王翔宇；丁若溪；罗雅楠；郭超；马正；常精华；郑晓瑛
来源：中国卫生事业管理 2018 年 35卷 9期
