目的:调查儿童孤独症病残家庭的社会支持需求与状况,为解决孤独症儿童家庭面临的各种压力和困难提供科学依据.方法:自行设计问卷辅以社会支持量表,于2012年3月～2013年7月对孤独症儿童家长(孤独症组)和普通儿童家长(对照组)进行问卷调查.使用EpiData3.0和Excel进行数据录入和整理,采用SPSS 13.0进行统计分析.结果:孤独症组对社会支持的需求明显强于对照组(98.95％,78.04％,P＜0.01).尽管孤独症组在孩子患病后得到过的社会支持明显高于对照组(79.11％,47.65％,P＜0.01),但需求得不到满足的比例仍然高于对照组(26.55％,16.00％,P＜0.05).孤独症组的客观支持得分(8.29,9.64,P＜0.01)、主观支持得分(18.57,22.47,P＜0.01)、总分(34.26,39.79,P＜0.01)均显著低于普通家庭组.孤独症组得到社会机构的支持显著高于普通家庭组(47.26％,3.60％,P＜0.01),目前主要来自残联为主的政府部门,民营基金和机构也开始发挥作用.结论:孤独症儿童家长与普通儿童家长相比,承受更多的生活和心理压力,对社会支持的需求更加强烈.尽管已有相关部门和民间机构提供社会支持,仍不能满足需求.建议进一步完善社会支持系统,更好地发挥民间机构的作用,为孤独症儿童的康复和养育提供良好的社会支持.
作者：钟于玲；谢立春；陈火星
来源：中国计划生育学杂志 2016 年 24卷 1期
