罕见病问题已成为我国一个重要的公共健康问题和不可忽视的社会问题.为了更好地利用罕见病大数据,以为罕见病患者提供信息支持,并辅助卫生决策,本研究基于ArcGIS技术,对罕见病专题地图进行了设计.首先,依...
来源:《中国全科医学》 2021 年 24卷 28期
本研究通过对罕见病国内外文献进行分析并借鉴疾病临床资源库和智能化信息系统的建设思路,明确了罕见病知识库和模型库的构建流程,并对9类知识库和2类模型库之间的关系进行了描述,以完成罕见病知识库和模...
来源:《中国全科医学》 2021 年 24卷 28期
目的:分析我国罕见病药品的可及性和采购使用现状,为完善我国罕见病用药保障政策提供参考.方法:采用文献分析法,从可获得和可负担角度评价药品可及性;从采用率、构成比等分析罕见病药品采购数量、金额等现...
来源:《中国卫生政策研究》 2022 年 15卷 2期
为使罕见病患者及其家属和医务人员等更加精准便捷地获取罕见病知识、熟悉罕见病的临床特点及了解罕见病专家和药物资源分布,并缓解罕见病诊疗难题、促进医患交流及提高公众对罕见病的认知水平,本文对罕见...
来源:《中国全科医学》 2021 年 24卷 28期
目的 基于史密斯政策执行过程模型的国家医保药品目录准入谈判(以下简称"国谈")罕见病药品落地的关键和难点,探索罕见病药品在进入国家基本医疗保险和工伤保险药品目录后政策实施过程中存在的问题并提出对...
来源:《中国卫生资源》 2023 年 26卷 4期
目的 运用病案首页数据库,探讨分析我国第一批罕见病目录的121种疾病在我国三级甲等医院住院病例的基础数据,了解我国罕见病现状.方法 基于北京医学会罕见病分会前期罕见病调研的数据,对第一批罕见病目录...
来源:《中华医学杂志》 2018 年 98卷 40期
罕见病一般意义上指的是患病人口数占总人口数0.65‰~1‰的疾病,而中国官方没有确定的罕见病定义.本文通过检索文献、问卷调研等方式研究中国罕见病群体的现状及存在的问题,即:社会认知模糊、经济负担沉...
来源:《医学与哲学》 2016 年 37卷 22期
罕见病医疗保障工作日益受到社会各界的关注.本研究通过文献综述、专家访谈、试点政策总结等研究方法,对中国罕见病多元保障体系的建设进行了深入分析.研究认为,以国家基本医疗保险为基石建立多元保障体系...
来源:《罕见病研究》 2023 年 2卷 1期
随着信息技术的发展和信息传播方式的日益便捷,借助智能知识服务平台增加患者及其家属、基层医生和专科医生等对罕见病的熟悉程度并提高罕见病识别能力和知识水平成为切实可行的措施.本研究在分析罕见病患...
来源:《中国全科医学》 2021 年 24卷 28期
采用文献研究和政策梳理的方法,从罕见病的疾病支持体系、资金支持体系及社会支持体系等维度梳理我国香港地区出台的相关罕见病用药保障政策及其实施效果,建议内地健全罕见病患者注册制度,建立罕见病患者...
来源:《中国卫生资源》 2021 年 24卷 6期