目的 分析某妇产儿童专科医院 2016-2020 年儿童罕见病住院患者的疾病特征与费用构成,为儿童罕见病防治、减轻患者费用负担提供参考.方法 采用文献分析了解目前关于罕见病研究的前沿动态.运用描述性分析深...
来源:《中国卫生统计》 2023 年 40卷 4期
目的 基于史密斯政策执行过程模型的国家医保药品目录准入谈判(以下简称"国谈")罕见病药品落地的关键和难点,探索罕见病药品在进入国家基本医疗保险和工伤保险药品目录后政策实施过程中存在的问题并提出对...
来源:《中国卫生资源》 2023 年 26卷 4期
罕见病是人群中发病率低或发病人数少的一类疾病,遗传性罕见病占罕见病的80%.罕见病的诊断一直是临床上的难点.现全面介绍分子基因组检测方法,尤其是近几年发展起来的以基因芯片和二代测序为代表的高通量...
来源:《中华实用儿科临床杂志》 2017 年 32卷 8期
罕见病是指发病率极低的疾病.目前全球约有8000多种罕见病.罕见病的有效防治是建设"健康中国"的重要组成部分.本文分析了全球罕见病领域研究态势及药物研发概况.结果表明,受政策和技术推动,罕见病领域研究...
来源:《遗传》 2021 年 43卷 6期
目的 探究适应于中国国情的罕见病医疗保险模式.方法 以6大疾病系统的11类罕见疾病、35种治疗药品为研究对象,对比分析了这些罕见病和罕用药在我国不同基本医疗保险体系中的覆盖现况.结果 35种罕用药,在我...
来源:《中华医院管理杂志》 2013 年 29卷 8期
我国罕见病患者医疗负担较重,容易诱发支出型贫困.本文利用2016年中国罕见病家庭医疗负担与筹资策略调查数据,使用FGT(Foster-Geer-Th orbecke)贫困测量指数测量了家庭罕见病医疗负担及其导致的支出型贫困...
来源:《中国卫生政策研究》 2019 年 12卷 1期
目的:通过分析日本罕见病用医疗器械上市激励政策,为我国罕见病用医疗器械的上市激励发展提供经验借鉴.方法:采用文献调研法,通过梳理日本罕见病用医疗器械的定义、申请资料、认定程序和激励细则,与我国罕...
来源:《中国卫生事业管理》 2023 年 40卷 4期
罕见病的诊疗是全球医疗领域的重要挑战之一.近年来,随着科学技术的迅猛发展和相关政策的相继出台,罕见病诊疗相关研究取得了巨大进展.文章聚焦罕见病精准诊断过程中分子诊断技术的应用和遗传变异的解读,...
来源:《检验医学》 2023 年 38卷 2期
目的 探索儿童罕见病多学科诊疗(MDT)的药学服务模式.方法 四川大学华西第二医院(以下简称"我院")临床药师参与儿童罕见病MDT过程,通过基于循证实践制定药物治疗方案,提高治疗药物可及性,药学监护,药物治...
来源:《中国药房》 2023 年 34卷 8期
目的 分析陕西省某三甲医院2014-2021年前五位罕见病住院费用影响因素,为开展罕见病患者疾病经济负担研究提供研究基础.方法 基于某三甲医院前五位罕见病患者病案首页数据,分析不同罕见病住院费用及构成,...
来源:《现代医院》 2023 年 23卷 4期