血友病是一组遗传性出血性疾病,骨骼肌肉出血是最常见表现,是患者致残的重要原因,康复医学在血友病综合管理中发挥了重要的作用,近年来,国内对血友病患者康复评估和治疗的研究增多.基于目前的循证医学证据...
来源:《罕见病研究》 2022 年 1卷 4期
罕见病医疗保障工作日益受到社会各界的关注.本研究通过文献综述、专家访谈、试点政策总结等研究方法,对中国罕见病多元保障体系的建设进行了深入分析.研究认为,以国家基本医疗保险为基石建立多元保障体系...
来源:《罕见病研究》 2023 年 2卷 1期
罕见病一般意义上指的是患病人口数占总人口数0.65‰~1‰的疾病,而中国官方没有确定的罕见病定义.本文通过检索文献、问卷调研等方式研究中国罕见病群体的现状及存在的问题,即:社会认知模糊、经济负担沉...
来源:《医学与哲学》 2016 年 37卷 22期
大细胞神经内分泌癌(LCNEC)是少见的高级别神经内分泌癌,好发于肺、胃肠道、胰腺和宫颈等,预后差.因病变原发部位及分期不同,LCNEC治疗的目的和手段存在很大的差异.重庆市医药生物技术协会肿瘤罕见病疑难...
来源:《中国肿瘤临床与康复》 2023 年 30卷 5期
随着信息技术的发展和信息传播方式的日益便捷,借助智能知识服务平台增加患者及其家属、基层医生和专科医生等对罕见病的熟悉程度并提高罕见病识别能力和知识水平成为切实可行的措施.本研究在分析罕见病患...
来源:《中国全科医学》 2021 年 24卷 28期
采用文献研究和政策梳理的方法,从罕见病的疾病支持体系、资金支持体系及社会支持体系等维度梳理我国香港地区出台的相关罕见病用药保障政策及其实施效果,建议内地健全罕见病患者注册制度,建立罕见病患者...
来源:《中国卫生资源》 2021 年 24卷 6期
淋巴管肌瘤病(lymphangioleiomyomatosis,LAM),又称淋巴管平滑肌瘤病,是一种以双肺弥漫性囊性变为主要特征的、罕见的多系统低度恶性肿瘤性疾病,主要发生于女性.LAM可导致肺功能逐渐下降,并可反复发生气胸...
来源:《中华结核和呼吸杂志》 2019 年 42卷 2期
戈谢病是由于葡萄糖脑苷脂酶活性缺乏,溶酶体内葡萄糖脑苷脂贮积所致的一种肝、脾、骨骼、肺、脑等多器官受累的疾病,儿童患者大多症状较重,早期诊治对提高疗效、改善预后尤为关键。中华医学会儿科学分...
来源:《中华儿科杂志》 2021 年 59卷 12期
目的 分析云南省某三甲医院收治的住院患者有罕见病的病例特点,为云南省制定罕见病防治策略提供参考依据.方法 依据罕见病目录中ICD-10编码在患者住院病案首页中对主要诊断和次要诊断进行筛选,收集该医院...
来源:《中国病案》 2022 年 23卷 4期
梳理我国不同地区采用的专项基金、补充医疗保险、多元复合、零星增补和政策型商业保险等罕见病用药保障的典型模式,对比各保障模式下罕见病患者用药待遇差异,分析我国实现罕见病药品可及性的现实困境并提...
来源:《中国卫生资源》 2021 年 24卷 6期